L'ultimu ghjornu di ferraghju di ogni annu hè a Ghjurnata Internaziunale di e Malatie Rare. Cum'è u so nome l'indica, e malatie rare si riferiscenu à e malatie cù una incidenza assai bassa. Sicondu a definizione di l'OMS, e malatie rare rapprisentanu 0,65 ‰ ~ 1 ‰ di a pupulazione tutale. In e malatie rare, i tumori rari rapprisentanu una proporzione ancu più chjuca, è i tumori cù una incidenza inferiore à 6/100000 ponu esse chjamati "tumori rari".
Micca tantu tempu fà, u Centru di Cancru Non Invasivu FasterCures hà ricevutu una studiente universitaria di 21 anni, Xiaoxiao, cù un tumore malignu di 25 cm in u so corpu. Si tratta di una malattia rara chjamata "sarcoma di Ewing", è a maiò parte di i pazienti anu trà 10 è 30 anni. Siccomu u tumore hè troppu grande è malignu, a so famiglia hà decisu di vene à Pechino per truvà un trattamentu.
In u 2019, una zitella di 18 anni hà spessu sentitu dolore à u pettu è à a schiena è hà sentitu una borsa. A so famiglia l'hà purtata à l'uspidale per un esame, è ùn ci era nisuna anomalia. Hà pensatu ch'ella puderia esse stanca di i so studii di u liceu, allora hà messu un cerottu è pareva esse sollevata. Dopu à quessa, a questione hè stata lasciata daretu.
Un annu dopu, Xiaoxiao hà sentitu un dulore lancinante è hè stata diagnosticata cù u sarcoma di Ewing in ripetuti esami. Parechji ospedali anu cunsigliatu a chirurgia dopu a chemioterapia. "Ùn ci sentimu micca rassicurati, è ùn simu micca fiduciosi di curà sta malatia", hà dettu Xiaoxiao francamente. Era piena di paura di a chemioterapia è di a chirurgia, è infine hà sceltu l'immunità cellulare è u trattamentu di a medicina tradiziunale cinese.
In u 2021, un riesame hà dimustratu chì u tumore era ingranditu à 25 centimetri, è u dolore in a parte bassa di a schiena dritta era più severu chè prima. Xiaoxiao hà cuminciatu à piglià l'ibuprofene analgesicu per alleviare u dolore.
S'ellu ùn ci hè micca un trattamentu efficace, a situazione di Xiaoxiao serà assai periculosa, a famiglia deve mette u so core in bocca per campà, a preoccupazione per a morte alluntanerà Xiaoxiao da un mumentu à l'altru.
"Perchè ci accade sta malatia rara?"
Cum'è si dice, una timpesta pò nasce da un celu chjaru, u destinu di l'omu hè incertu cum'è u tempu.
Nimu ùn pò predì l'avvene, è nimu ùn pò predì ciò chì accadrà à u so corpu. Ma ogni vita hà u dirittu di campà.
I fiori di a listessa età ùn devenu micca appassiri cusì prestu!
Xiaoxiao, in bilico trà a speranza è a delusione, hè ghjunta à Pechino è hà sceltu un trattamentu micca invasivu.
L'ablazione à ultrasoni focalizzata hè stata dapoi longu un casu di sta malatia simile, è u salvamentu di l'arti hè statu realizatu cù successu per i pazienti cun tumori ossei chì rischianu l'amputazione, chì hè più ghjovanu di Xiaoxiao.
L'operazione hè stata realizata à tempu, perchè l'operazione hè stata realizata in un statu cumpletamente svegliu, Xiaoxiao singhjozzava pianu pianu, o lamentava l'inghjustizia di u destinu, o ringraziava Diu per avè apertu un'altra porta per ella. U so pienghje pareva esse una liberazione di vita, ma per furtuna, u risultatu di l'operazione quellu ghjornu hè statu bonu, è ci era speranza di vita.
Sicondu i medichi, u sarcoma di i tessuti molli hè un tumore assai raru cù una incidenza inferiore à 1/100000. U numeru di novi casi in Cina hè inferiore à 40 000 ogni annu. Una volta chì si verifica a metastasi, u tempu medianu di sopravvivenza hè di circa un annu.
"I sarcomi di i tessuti molli ponu accade in tutti l'organi di u corpu, ancu a pelle."
I duttori anu dettu chì l'iniziu di a malatia hè piattu, è i sintomi currispondenti cumpariscenu solu quandu u nodulu hè oppressu nantu à altri organi circundanti. Per esempiu, un paziente cun sarcoma di i tessuti molli di a cavità nasale hè attualmente trattatu in u repartu di u dipartimentu di malatie rare. Siccome a congestione nasale ùn hè micca guarita dapoi tantu tempu, l'esame TC hà trovu u nodulu.
"Tuttavia, i sintomi currispondenti ùn sò micca tipici, cum'è un nasu tappatu, a prima reazione di tutti deve esse un raffreddore, è guasi nimu ùn penserebbe à un tumore, ciò chì significa chì ancu dopu avè mostratu sintomi, u paziente ùn pò micca vede un duttore in tempu."
U tempu di sopravvivenza di u sarcoma di i tessuti molli hè ligatu à a stadiazione. Una volta chì si verificanu metastasi ossee, vale à dì, relativamente tardi, u tempu medianu di sopravvivenza hè basicamente di circa un annu.
Chen Qian, duttore senior di u FasterCures Center, hà mintuvatu chì i sarcomi di i tessuti molli si verificanu soprattuttu in l'adulescenti, perchè durante questu periodu, i musculi è l'osse sò in u stadiu di crescita è sviluppu esuberante, è qualchì iperplasia anormale pò accade in u prucessu di rapida proliferazione cellulare.
Certi ponu esse iperplasia benigna o lesioni precancerose à u principiu, ma senza attenzione è trattamentu puntuali per diverse ragioni, pò eventualmente purtà à sarcoma di i tessuti molli.
"In generale, u tassu di guarigione di u tumore di l'adulescenti hè significativamente più altu ch'è quellu di l'adulti, chì hè basatu annantu à a rilevazione precoce, a diagnosi precoce è u trattamentu precoce, ma un numeru considerableu d'adulescenti trovanu u tumore troppu tardi è perdenu l'uppurtunità di una cura radicale, dunque in ogni casu, i trè 'precoci' sò assai impurtanti."
Chen Qian hà avvistatu chì parechje persone di mezza età è anziane anu pigliatu l'abitudine di cuntrolli fisichi regulari, ma ci hè sempre un numeru considerableu di ghjovani chì ùn l'anu micca fattu.
"Parechji genitori sò perplessi dopu chì i so figlioli sò stati diagnosticati cun un tumore. A scola urganizeghja un esame fisicu ogni annu, allora perchè ùn ponu micca sapè?"
L'esami fisichi sculari sò elementi assai basi, in fatti, ancu l'esame fisicu regulare annuale di l'unità pò fà solu un screening approssimativu, truvatu anormale è dopu un esame fine pò truvà u prublema.
Dunque, ch'elli sianu genitori d'adulescenti o di ghjovani di vinti è trent'anni, devenu fà attenzione à l'esame fisicu, ùn piglià micca una forma superficiale, ma cunsultà un duttore per selezziunà i prughjetti in modu miratu è cumpletu.
Data di publicazione: 09 di marzu di u 2023